6. KMSK Familien-Event zum nationalen Tag der seltenen Krankheiten 2017
Zürich – Mit einem eigens komponierten Song des Luzerner Sängers Lerocque macht der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) auf die rund 350’000 Kinder und Jugendlichen aufmerksam, die in der Schweiz an einer seltenen Krankheit leiden. Releast wird dieser anlässlich des nationalen Tages der seltenen Krankheiten am KMSK Familien-Event vom 26. Februar 2017, zu dem 250 Gäste (betroffene Kinder und ihre Familien) eingeladen sind.
Der Luzerner Sänger Lerocque hat zusammen mit dem Label Paradise Dream Entertainment und dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten den Song «Perfect» komponiert. Darin besingt er das Leben der betroffenen Familien und gibt ihnen so eine kräftige Stimme. Der Song soll auf das Schicksal der Familien aufmerksam machen und die Bevölkerung für das wichtige Thema sensibilisieren. Erstmals öffentlich gespielt wird der eingängige Popsong am KMSK Familien-Event in der Kindercity in Volketswil. Dieser Anlass findet bereits zum sechsten Mal in Folge statt und bietet den betroffenen Kindern abwechslungsreiche Stunden mit Spiel und Spass.
Podiumstalk mit Gesundheitsdirektor Dr. Thomas Heiniger
Zeitgleich findet für die Erwachsenen im Kino der Kindercity eine Informationsveranstaltung unter dem Motto «Seltene Krankheiten im Alltag» statt. Für die betroffenen Familien gleicht kein Tag dem anderen. Medizinische Herausforderungen gilt es ebenso zu meistern wie bürokratische oder schulische Hürden und auch der Kampf mit IV und Krankenkasse bezüglich Kostenübernahme zehrt zusätzlich an den Nerven der Beteiligten. Das vom Bundesrat veranlasste nationale Konzept für seltene Krankheiten soll diese problematische Situation verbessern. Darüber diskutieren in einem Podiumsgespräch Dr. Thomas Heiniger, Regierungsrat des Kantons Zürich und Präsident der Schweizerischen Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren GDK, Prof. Dr. med. Thierry Carrel, renommierter Herzchirurg am Inselspital Bern und KMSK-Präsident, Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner, Spezialist für seltene Krankheiten am Zürcher Kinderspital und ein betroffener Vater.
Umsetzung des nationalen Konzepts seltene Krankheiten – Quo vadis?
Dabei sollen auch kritische Fragen dazu gestellt werden, wie die Umsetzung des Konzepts konkret aussieht. So freut sich Prof. Dr. med. Thierry Carrel darauf, dass das Gespräch von einem betroffenen Vater und Journalisten geleitet wird: «Für die betroffenen Familien ist es wichtig, dass sie möglichst schnell Hilfe bekommen. Denn die Zukunft ist für viele von ihnen sehr ungewiss. Es ist deshalb nötig, dass wir die neusten Ansätze der Politik möglichst rasch und nutzenbringend umsetzen können. Die Meinung eines betroffenen Vaters zu hören, der vielleicht auch etwas Druck auf die Politik ausübt oder kritische Fragen stellt, erscheint mir daher äusserst sinnvoll.»
Austauschplattform für betroffene Familien
Der Anlass soll betroffenen Familien auch die Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch bieten. Denn obschon es weltweit rund 7’000 verschiedene seltene Krankheiten gibt, sind die Probleme der betroffenen Familien häufig identisch. Der Austausch untereinander ist deshalb enorm wichtig, da sich viele Familien im Alltag alleingelassen oder nicht verstanden fühlen. Manuela Stier, Initiantin des Fördervereins, erläutert: «Wir möchten an unseren Anlässen eine angenehme Atmosphäre schaffen, in der die Betroffenen Freundschaften pflegen und neue Kontakte knüpfen können, die ihnen in ihrem Alltag weiterhelfen. Deshalb verwöhnen wir die Familien mit einem grossen Apéro und sie haben viel Zeit, sich gegenseitig auszutauschen.» Wichtig ist der Initiantin auch, dass der Anlass für betroffene Familien kostenlos ist und komplett durch die Unterstützung von Sachspendern und Gönnern finanziert wird. (KMSK/mc/hfu)
«Perfect» – Der neue Song für Kinder mit seltenen Krankheiten
Der neue Song «Perfect» des Luzerner Sängers Lerocque steht ab dem 26. Februar 2017 auf iGroove zum Download bereit. Ein Teil des Erlöses geht an den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. www.igroove.ch
Gemeinnütziger Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten
In der Schweiz sind 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen. Manuela Stier und Prof. Dr. med. Thierry Carrel haben deshalb am 20.2.2014 den gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gegründet. Dieser organisiert finanzielle Direkthilfe für Betroffene in der Schweiz, verankert das Thema in der Öffentlichkeit und schafft Austauschplattformen für betroffene Familien. Weitere Informationen:
